これは娘たちが小学校の時のお話。小学校のママ友たちのランチ会で出たお話です。
自閉症の子を持つママさんが
「この子のためにきょうだいを作ろうか悩んで、お医者さんに行ったら止められた」
と言う話をしていました。そのお医者さん曰く、
「きょうだいで両方自閉症と言うこともありうる」
と止められたそう。
我が家の上娘は発達障害で自閉症スペクトラムの要素を持っています。
でも下娘は知的障害を持っていますが、自閉症スペクトラムは持っていません。
きょうだいで全く違う障がいなんですよね。
なのでGoogleで自閉症・血筋で調べてみました。いろいろ書かれすぎていますが、因子は継ぐそう。それが自閉症として出てくるかはまたいろいろな因子の重なりみたいです。
きょうだいともに自閉症になるかもしれない
と医師は止めたそうですが、「世話人」に任命されるきょうだいの苦悩も医師は考えたのかもしれませんね。
重い障害を持つきょうだいがいるのはなかなかに大変です。もしかしたら、きょうだいの子供にも大変さが伝わるかもしれません。
我が家の下娘は知的障がいですが、IQは中度です。
10才くらいまでの知能から成長しないとは言われています。
なのでできないことはたくさんあります。どうしてもきょうだいである上娘に頼らなきゃいけないことがあると思います。行政を利用する時の説明とか。
負担になることはあるけれど、良いことは思いつきません。
上娘は下娘の保護者になる覚悟をしていますが、それを上娘に押し付けたりお願いをしたりはしていません。
障害者のきょうだいの世話をさせるためにきょうだいをつくる。
って考えると私的には色々考えてしまうんですよね。親は良いかもしれませんが、それを期待される子の想いはものすごく複雑なものだと思います。
難しいもんだいですが、みなさんはどう考えますか？
障害者のきょうだいを持つって私は大変だと思います。
